DNS testēšanas uzņēmums pārdod tiesības uz zāļu savienojumu, pamatojoties uz klientu ģenētiskajiem datiem

(Vladimirs Bulgārs / Zinātnes fotoattēlu bibliotēka / Getty Images)

23andMe absolūti masīvā cilvēka ģenētisko datu banka – viena no lielākajām šāda veida krātuvēm pasaulē – sāk atmaksāties jaunos veidos gan medicīniski, gan finansiāli.

Pēdējos piecus gadus Silīcija ielejas senču uzņēmums ir mēģinājis izmantot savu medicīnisko datu zelta raktuves, lai izstrādātu medikamentus. Šonedēļ uzņēmums pārdeva savu pirmo farmaceitisko savienojumu Spānijas zāļu ražotājam Almirall SA.

'Šis ir nozīmīgs brīdis uzņēmumam 23andMe,' Emīlija Drabanta Konlija, biznesa attīstības viceprezidente, stāstīja Blumbergs.



'Tagad mēs esam devušies no datu bāzes līdz atklājumam līdz zāļu izstrādei.'

Šī potenciālā iekaisuma slimības ārstēšana, kas izstrādāta iekšēji, izmantojot patērētāju datus, atkal ir radījusi lipīgu jautājumu: ja zāles nonāks tirgū, kam būtu jāsamazina peļņa?

Mūsdienās aptuveni 10 miljoni cilvēku visā pasaulē ir maksājuši 23andMe, lai nodrošinātu viņu ģenētisko datu sekvencēšanu (dažreiz līdz pat 199 ASV dolāriem par popu), un aptuveni 80 procenti no šiem cilvēkiem. piekrita ielaist viņu anonīmā informācija tiks izmantota zāļu izpētei.

Saskaņā ar uzņēmuma noteikumiem un līgumiem , patērētājiem tiek īpaši norādīts, ka viņiem 'nevajadzētu sagaidīt nekādu finansiālu labumu' vai 'intelektuālā īpašuma vai līdzīgas tiesības nevienā pētniecībā vai komerciālajos produktos'. Bet daži uzskata, ka tas nav ne godīgi, ne pareizi.

Patlaban, ja 23andMe jaunais zāļu kandidāts izturēs izmēģinājumus ar cilvēkiem un kļūs par lupus vai psoriāzes populāru medikamentu, milzīgā peļņa, ko varētu radīt šāds atklājums, nekad nenonāktu patērētāju rokās.

Daži pacientu aizstāvji apgalvo, ka šie līgumi ir maldinoši un ka daudziem patērētājiem nav ne jausmas, cik izdevīga var būt viņu personiskā informācija.

2016. gadā Almiralll radīts kopējie ieņēmumi ir 859 miljoni eiro (957 miljoni USD), un ir arī tie, kas uzskata, ka par saviem iemaksām būtu jāmaksā arī pircējiem, kuru iemaksas ir radušās, un tas pat neietekmētu 23andMe peļņu.

Tomēr citi tam nepiekrīt. Viņi apgalvo, ka patērētāji nepārprotami ir gatavi atteikties no personīgās peļņas, lai gūtu lielāku labumu.

Galu galā 23andMe sevi tirgo kā veselības uzņēmumu, kura mērķis ir sasniegt globālu labumu. Faktiski zāļu savienojums, ko tas tikko licencēja, ir paredzēts konkrētam mērķim antivielu kas bloķē proteīnu saimi, kas saistītas ar autoimūnām slimībām, piemēram, vilkēdi, Krona slimību un iekaisīgu zarnu slimību.

'Sadarbojoties ar Almirall, mēs esam gandarīti, ka varam veicināt 23andMe misiju palīdzēt cilvēkiem gūt labumu no ģenētiskām atziņām.' teica Kenets Hilans, 23andMe terapijas vadītājs, paziņojumā.

'Kā līderis medicīniskās dermatoloģijas jomā mēs uzskatījām, ka Almirall ir labākais uzņēmums, kas virza šo programmu uz priekšu un galu galā izstrādā efektīvu terapiju pacientiem.'

Taču, lai gan 23andMe ir veselības uzņēmums, tam nav saistošs tāds pats pienākums rīkoties patērētāju interesēs kā medicīnas speciālistiem. Rezultātā daudziem ir aizdomas par tā motīviem, īpaši ņemot vērā nesenos skandālus kā ar Theranos .

'Tas nevar būt abpusēji,' sacīja Mayo klīnikas veselības politikas pētniece Megana Alisa. stāstīja Vadu 2018. gadā.

'Tāpēc mums ir HIPAA, tāpēc mums ir visi šie noteikumi, kas nosaka, ka informācija par veselību ir priviliģēta informācija, ko nevar pārveidot.'

Citiem vārdiem sakot, senču uzņēmumi, šķiet, atrodas šajā pelēkajā zonā starp peļņu un pacientu, padarot praktiskus risinājumus, kas aizsargā patērētāju, grūti īstenot.

Patiesībā tas ir tik sarežģīti, ka daži uzskata, ka nav vērts veikt nekādas izmaiņas, pat ja uzņēmumi, piemēram, 23andMe, veic milzīgus lēcienus savā pētniecībā un attīstībā, gūstot peļņu no patērētāju datiem ar katru soli.

'Es balsotu pret kompensāciju piešķiršanu šiem cilvēkiem,' sacīja medicīnas ģenētiķis Roberts Grīns stāstīja Fast Company 2016. gadā.

'Tas radītu haosu.'

Piemēram, vai visi patērētāji, kuri brīvprātīgi sniedza savus datus, saņemtu vienādu samaksu? Kā ar tiem, kuru dati tika izmantoti tikai kā kontrole?

Un pieņemsim, ka mēs sākām maksāt cilvēkiem par ģenētisko informāciju, nevis otrādi – vai tas būtu korporatīvas manipulācijas ar masām?

Uz šiem lipīgajiem jautājumiem nav vienkāršas atbildes, un, tā kā ģenētiskie dati kļūst arvien ienesīgāki, sarežģītība un pretrunas tikai pieaugs.

Populārākas Kategorijas: Tech , Veselība , Neklasificēts , Cilvēkiem , Dabu , Telpa , Fizika , Daba , Skaidrotājs , Viedoklis ,

Par Mums

Neatkarīgu, Pārbaudītu Faktu Publicēšana Par Veselību, Telpu, Dabu, Tehnoloģijām Un Vidi.