(Molly Belle/Unsplash) Kad Lorēna Gelfere uzzināja, ka viņai ir endometrioze , viņa gandrīz deviņus gadus cieta hroniskas sāpes, un viņas nervu sistēma bija pilnībā nomākta.
Kopš viņai bija 12 gadi, viņai tika teikts, ka viņas novājinošās mēnešreizes ir normālas, taču kaut kas nešķita īsti pareizi. Pieaugušā vecumā viņas simptomi tikai pasliktinājās, līdz sāpes viņas ķermenī sāka justies ārpus viņas kontroles.
'No šī brīža es būtībā nepārtraukti meklēju atbildes, gāju pie katra ārsta, katras specialitātes, ko varētu iedomāties,' Lorēna pastāstīja Energyeffici. 'Es kļuvu diezgan apsēsts ar mēģinājumu saprast, kas notiek ar manu ķermeni, un biju diezgan pārliecināts, ka tas nav normāli vai labi.'
Neārstējamo ārstēšana
Endometrioze ir ļoti izplatīts iekaisuma stāvoklis un galvenais hronisku iegurņa sāpju cēlonis . Tas, kā tie divi ir saistīti, joprojām ir noslēpums. Endometriozi jeb saīsināti endo raksturo endometrijam līdzīgi audi (līdzīgi audiem, kas veido dzemdi), kas aug ārpus dzemdes, izraisot bojājumus, kas var būt saistīti ar intensīvām sāpēm iegurņa dobumā, lai gan ne visos gadījumos.
Endometriozes diagramma. (FancyTapis/Getty Images)
Neskatoties uz ietekmi viena no 10 sievietēm reproduktīvā vecumā visā pasaulē , pašlaik nav zināms cēlonis vai zāles, ir tikai mūža ārstēšana. Tikmēr ievērojami trūkst finansējuma aprūpei un turpmākai pētniecībai, unVisbiežāk sastopamās ārstēšanas metodes nedarbojas visiem.
Šodien operācija endo bojājumu noņemšanai, kopā ar hormoniem sāpju mazināšanai un apturēt turpmāku bojājumu augšanu , ir izšķiroši pasākumi daudziem pacientiem, taču tie nav efektīvi visiem, un tie nāk ar iespējamos riskus rētaudi un nevēlamas blakusparādības .
Turklāt, tā kā endo simptomi ne vienmēr attiecas tikai uz dzemdi, dažiem pacientiem var turpināties sāpīgs dzimumakts un citas novājinošas problēmas urīnpūslī, vēderā un zarnās pat pēc operācijas, lai novērstu bojājumus.
Lorēnas gadījumā, kad viņa tika nosūtīta uz Britu Kolumbijas iegurņa sāpju un endometriozes centrs Kanādā viņa pat nebija pārliecināta, ka viņai ir endometrioze, taču viņas ārsts bija pārliecināts par viņas simptomiem, un operācija pierādīja, ka viņam ir taisnība.
Galu galā Lorēna ir ļoti priecīga, ka viņai tika veikta procedūra, jo tā viņai piedāvāja galīgo diagnozi un nelielu sāpju mazināšanu, taču diemžēl viņas problēmas ar to nebeidzās.
Pēc gadiem ilgām hroniskām sāpēm, kas noveda pie operācijas, Lorēna jutās fiziski vāja un garīgi izsmelta. Viņas iegurņa grīda bija ārkārtīgi saspringta, un viņa joprojām piedzīvoja ievērojamas sāpes.
Tikai tad, kad viņa sāka strādāt pie citiem savas veselības aspektiem, viņa pamanīja būtiskas simptomu izmaiņas. Viņa saka, ka iemācīšanās pakāpeniski desensibilizēt savu ķermeni, izmantojot uzmanību, somatisko terapiju un iegurņa fizioterapiju, palīdzēja mainīt viņas dzīvi.
'Man joprojām ir sāpes, man joprojām ir uzliesmojumi, man joprojām ir ļoti sliktas dienas,' saka Lorēna. 'Tomēr es domāju, ka mans skatījums ir mainījies, un es nejūtos tik ļoti sagrābts no sāpēm.'
Ceļojums mūža garumā
Lai gan Lorēnas garais ceļš uz diagnozi varētu izklausīties ekstrēmi, endometriozes pacientu pieredzes ietvaros tas nav nekas neparasts. Mūsdienās pētījumi liecina, ka lielākā daļa ārstu nezina, kā to izdarīt atpazīt vai pareizi ārstēt endometrioze.
Daļa no tā ir saistīta ar pašas slimības noslēpumu. Pašlaik ir ļoti maz neinvazīvu biomarķieru, pēc kuriem definētu endo, un tā galvenie simptomi - sāpes un neauglība - ir pakļauti daudziem citiem faktoriem.
Ja daži ārsti zina, ko meklēt, un bieži vien neatpazīst slimību, kas viņiem ir priekšā, nav pārsteigums, ka daudzi pacienti gaida. no četriem līdz 11 gadiem pareizai diagnozei. Tas var ne tikai iedragāt ārsta un pacienta uzticību, bet arī ietekmēt cilvēka dzīves kvalitāti, palielinot viņu sāpju izpratni kopumā, pat vietās, kas nav saistītas ar viņu stāvokli.
Bieži sastopami endometriozes simptomi. (TimoninaIryna/Getty Images)
'Turklāt,' pētnieki rakstīja 2019. gada dokumentā teikts, ka “lai gan pierādījumi ir ierobežoti, savlaicīgas diagnostikas un adekvātas endometriozes ārstēšanas neveiksme var veicināt slimības progresēšanu… kas var apdraudēt auglību un palielināt centrālās sensibilizācijas un hronisku iegurņa sāpju risku”.
Šodien ir parādās grupai no ginekologiem kuri domā, ka esam pārāk koncentrējušies uz endometrija bojājumu ārstēšanu un neesam pietiekami koncentrējušies uz saistīto sāpju pārvaldību.
Dažos gadījumos viņi saka, ka, ja cilvēks gadiem ilgi ir bijis pakļauts ļoti intensīvām nekontrolējamu sāpju epizodēm, var izraisīt izmaiņas pašā nervu sistēmā, un mums ir jāspēj arī to ārstēt.
Katrīna Allaire , Britu Kolumbijas klīnikas medicīnas direktors un līdzdibinātājs, to dēvē par “augšuregulēšanu” — pavisam vienkāršā izteiksmē tas nozīmē, ka sāpes ir migrējušas ārpus endometrija bojājumiem uz smadzenēm vai muguras smadzenēm, izraisot pastāvīgas bioķīmiskas izmaiņas.
Kad šis centralizētais sāpju stāvoklis pastāv, daži pētnieki domā, ka tas var pat sākt pāriet uz citām iegurņa zonām, piemēram, zarnām, vēdera sienām un urīnpūsli.
Kā jūs varat iedomāties, šīs saistītās sāpes var padarīt diagnozi neticami sarežģītu, un viens no lielākajiem šķēršļiem ir saistīts ar mūsu vēsturiskajiem pieņēmumiem par pašām sāpēm.
Kādreiz ārsti domāja, ja ir sāpes, tad tuvumā jābūt problēmai. Tomēr, kā izrādās, sāpes ne vienmēr ir stabils vai precīzs audu veselības rādītājs; drīzāk tas var darboties kā aizsargmehānisms, un gluži kā rūcošs sargsuns to dažkārt var iedarbināt nekaitīgi traucējumi.
Ja šis aizsargmehānisms pārāk ilgi ir modrībā, pat tad, kad draudi ir pazuduši, tas var nodarīt vairāk ļauna nekā laba. Varbūt tāpēc daži endo pacienti mokoša pieredze simptomi tikai ar dažiem bojājumiem, bet citi ar smaga endometrioze ciest maz sāpes vai nemaz.
'Mēs droši vien darām tieši to pašu, ko darījām ar krūti vēzis , kas nozīmē, ka pret ikvienu jāārstē tieši tādā pašā veidā, bez operācijas, atkārtotas operācijas vai atkārtotām zālēm,” saka Džeisons Ebots , eksperts endometriozes ķirurģiskajā ārstēšanā Jaundienvidvelsas Universitātē Austrālijā. 'Un patiesībā tas mums nemaz nav jādara. Mums vajadzētu mēģināt izprast slimības apakštipu.
Problēma ir tāda, ka mums ir nepieciešams vairāk pētījumu, lai to noskaidrotu kā šie apakštipi patiesībā izskatās un kā mēs varam tos visefektīvāk ārstēt, jo pašlaik mūsu rīcībā esošie rīki ir ierobežoti un nav rūpīgi izpētīti.
Nelielā pētījumā, ko veica Abbott, viņš atklāja līdz 20 procentiem endometriozes pacientu beigās pēc operācijas atgriežas ar tādu pašu sāpju līmeni. Tie, kas turpina attīstīt sarežģītas sāpju problēmas, ir tikai neliela endometriozes pacientu apakškopa, taču Abots saka, ka viņu ciešanas slīd cauri plaisām.
'Visās citās medicīnas jomās mēs saprotam, ka sāpju novēršana ir patiešām svarīgs aspekts, un šķiet, ka esam to aizmirsuši endometriozes gadījumā,' saka Abots.
Ārstējot visu cilvēku
Allaire starpdisciplinārā klīnika bija pirmā šāda veida klīnika Kanādā, un šodien tā koncentrējas uz jaunām metodēm, kas palīdz ārstēt un pārvarēt sarežģīto hronisko sāpju problēmu endometriozes pacientiem.
'Kad [pacienti] atrodas situācijā, kad viss sāp, un viņiem sāp pastāvīgi, katru dienu un viņi nereaģē uz operāciju vai pat medikamentiem, tad mums tas ir jāsāk risināt kā sarežģītu sāpju problēmu,' Allaire. saka.
Nesen atjaunināts pārskats Par hroniskām iegurņa sāpēm skaidro, ka tad, kad akūtās endo sāpes kļūst centralizētas, samazinot kopējo sāpju slieksni, iespējamās ārstēšanas metodes ietver pretsāpju līdzekļus, perorālās kontracepcijas tabletes, iegurņa pamatnes terapiju, kognitīvās uzvedības terapiju, uztura konsultācijas, neiromodulējošas procedūras un/vai operācija.
Šodien Allaire centrs cenšas nodrošināt šīs daudzās disciplīnas zem viena jumta. Viņas ambulatorajā klīnikā pacienti saņem rūpīgu klīnisko novērtējumu, lai identificētu visus iespējamos sāpju izraisītājus, strādājot kopā ar ginekologiem, ķirurgiem, fizioterapeitiem, konsultantiem, medmāsām un pedagogiem, lai izstrādātu mūža terapijas plānu, kas pielāgots viņu personīgajām vajadzībām un vēlmēm.
Sāpju izglītība ir ļoti svarīga sastāvdaļa, skaidro Allaire, jo tā palīdz pacientam dot spēku. Viņa saka, ka runa nav par sāpju pieņemšanu, bet gan pieņemšanu, ka sāpes var mainīt, izmantojot uzmanību un kustību.
Kā mēs esam redzējuši citiem hronisku sāpju pacientiem , šīs zināšanas var palīdzēt cilvēkiem justies labāk kontrolētiem. Patiesībā, nesen pētījumiem liek domāt, ka sāpju izpratne var mainīt to, cik daudz lietas sāp.
Pēc piedalīšanās Alliera klīnikā Lorēna saka, ka viņa ir sapratusi, ka sāpes, ko viņa izjūt, patiešām ir viņas ķermenis, kas mēģina viņu brīdināt par draudiem, pēc gadiem ilgas neatrisinātas mokas.
'Kad jūs esat jauna meitene un jums sākas mēnešreizes un jums ir sāpes, un jums saka, ka tas ir normāli, tas pats par sevi ir ļoti traumatiski,' viņa saka. 'Mums pastāvīgi tiek liegts, vai zināt? Es nesaku, ka tas ir tas, kas izraisa sāpes, bet es domāju, ka tas noteikti to palielina.
Lorēna zina, ka viņai ir neticami paveicies. Klīnikai, kuru viņa apmeklēja, tagad ir sešu mēnešu gaidīšanas saraksts, un Kanādā vai citur šajā jautājumā ir maz citu alternatīvu. Pat Austrālijā, vienīgajā valstī pasaulē, kurā ir nacionālais endometriozes rīcības plāns, joprojām nav pietiekami daudz šādu pakalpojumu pacientiem, kuri cieš no hroniskām sāpēm iegurņa rajonā, lai gan lēnām tiek panākts progress.
'[Šie pacienti ir] tie, kuriem parasti ir grūtības saņemt palīdzību sabiedrībā,' saka Allaire, 'jo vienīgie instrumenti, kas pastāv vispārējā [dzemdniecības un ginekoloģijas] sabiedrībā, ir ķirurģija vai medikamenti.'
Mičiganas Universitātes hronisku iegurņa sāpju eksperte Sjūzija Asanija domā, ka tas varētu būt iemesls, kāpēc daži pacienti tiek pakļauti vairākas izgriešanas Viņa apgalvo, ka gadu no gada ar nelielu atvieglojumu vai bez tā — kad tas, kas viņiem patiešām vajadzīgs, ir integrētāka pieeja viņu sāpēm un citiem faktoriem, kas varētu tās veicināt.
Pagājušajā gadā As-Saniepastāstīja Energyeffickā dažiem izmisušiem endometriozes pacientiem pret sāpēm tiek ievadīti opioīdi, nevis reālas, ilgstošas sāpju ārstēšanas.
2014. gadā viņas pētniecības grupa publicēts daži no pirmajiem smadzeņu attēlveidošanas pētījumiem, lai apstiprinātu ideju par centrālo sāpju pastiprināšanu hronisku iegurņa sāpju gadījumā, iespējams, izskaidrojot, kāpēc daži pacienti nereaģē uz terapiju, kas paredzēta, lai atbrīvotos no endo bojājumiem.
'Ķirurgi aizmirst, ka ar šiem endometriozes bojājumiem ir saistīta vesela sieviete,' saka Abots, 'un viņiem jāārstē sieviete, nevis tikai bojājumi.'
Pārvaldība mūža garumā
Lorēna joprojām reizēm apmeklē savu ginekologu un plāno veikt vēl vienu operāciju. Viņa taču zina statistiku - līdz 40 procentiem pacientu atkārtojas piecu gadu laikā – un viņa nav pārliecināta, vai vēlas riskēt iespējamie rētaudi .
'Šobrīd man vienkārši šķiet, ka neesmu gatava to darīt,' saka Lorēna. 'Tāpēc, ka esmu redzējis tik lielu progresu, tikai strādājot pie savas fiziskās un garīgās veselības. Es mazliet baidos no operācijas.
Lorēna zina, ka viņas stāsts neattiecas uz visiem tiem, kuriem ir endometrioze. Viņa saka, ka, ja viņa nedzīvotu vietā ar subsidētu veselības aprūpi šīm mūža ārstniecībām, viņa noteikti apsvērtu citu operāciju.
Lai gan vēl viena izgriešana ne vienmēr ir slikts lēmums – it īpaši, ja pacients labi reaģēja uz pirmo operāciju –, tas negarantē, ka slimība neatgriezīsies, un mēs nezinām daudz par iespējamo. atkārtotas izgriešanas risks , kas pašlaik ir daudziem pacientiem.
'Ja nav daudz iespēju un jūs izmisīgi ciešat sāpes, ir daudz lielāka iespēja, ka jūs piekristu citai operācijai,' saka Lorēna. 'Es patiešām redzēju labumu no savas pirmās operācijas. Es domāju, ka tas kaut ko darīja. Tas vienkārši nebija viss, uz ko es patiešām biju cerējis.